“谢主任，真的谢谢您。经过肾脏病科陈红波主任团队的中西医结合治疗之后，我的病明显好转了。”昨天，浙江省医学会罕见病分会主任委员、浙江省中医院医保办主任谢俊明接到了罕见病患者老陈（化名）的来电。
“祝贺你，你们病情好转，这是给我们医生最好的新年礼物。”让谢俊明欣慰的是，经过中西医诊治，患有庞贝病的患儿病情也有了起色，“看来中西医结合诊治罕见病这条路我们走对了。”
去年12月，在谢俊明的帮助下，52岁的老陈与11岁的小龙（化名）先后住进了浙江省中医院肾脏病科。据悉，老陈确诊的是法布雷病，这是种罕见的遗传性疾病，主要表现为难以忍受的足底和手掌烧灼样疼痛、少汗或无汗、肾功能衰竭等。虽然，老陈的疾病得到了确诊，也一直比较规律地接受西医酶替代治疗，但效果并不理想。小龙得的是庞贝病，这是种罕见遗传性代谢性疾病，以四肢无力为主要临床表现，常有呼吸困难、心脏扩大、心力衰竭等症状。病情确诊后，小龙一直辗转于多地接受治疗，但没有取得较好的疗效。
谢俊明指出，罕见病的诊疗仍是医学界的难题，目前仅有约5%的罕见病有特效药，这些药价格往往都十分昂贵。中医药是中华民族的瑰宝，浙江省中医院拥有强大的中医药专家阵容，许多名老中医在治疗疑难杂症方面有独到见解，用中西医结合治疗罕见病可能是一条走得通的新路子。这次两名患者在医院接受中西医结合治疗，就是该院打通和拓宽罕见病治疗的一次尝试。
据悉，整个治疗过程中，省中医院团队除了汤药治疗以外，还积极开展多种治疗手段并进的模式——护理上突出中医特色优势，综合运用“耳穴压豆”“中药穴位贴敷”等中医护理技术，调节脏腑气血平衡，并结合八段锦、太极拳等训练，“医” “养”结合，全面提高人体自身修复能力，进一步巩固治疗效果。
谢俊明表示，如何提升罕见病诊疗能力，一直都是摆在全世界罕见病防治工作面前的一道难题。由于罕见病的症状涉及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科，不少医生对于罕见病的认知有限，因此存在高误诊、漏诊的现状。加强基础筛查，培训专科医生，提升诊疗能力，对于罕见病的早诊早治具有重要意义。
肾脏病科主任陈红波说道：“这两例罕见病救治取得不错的疗效，也给了我们自己很大的信心。我们可以为每一例罕见病患者制定个性化的治疗方案，这对于提升患者生活质量能起到很好的帮助作用。目前，中西医结合诊疗罕见病仍处于起步探索阶段，还有很长的路要走，但我们坚信，‘中西合璧’一定能让罕见病被看见，让罕见病治疗不再那么绝望和无助。”
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